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Entwicklung

 

Nach unserem 1. Geburtstag hatten meine Eltern bei mir eine humangenetische Untersuchung nach anraten der Ärzte machen lassen .da ich weder sitzen, krabbeln noch laufen konnte.Bei mir wurde dann ein Gen-Defekt festgestellt wodurch meine Entwicklung geistig und auch körperlich gestört ist . In welchem Ausmaß konnte niemand sagen da es zu wenig Information über diese Erkrankung gab.

Oliver

0-3 Jahre

Mit 1,5 Jahren konnte ich langsam krabbeln durch KG,

nach langem Üben und vielen fallen bin ich mit 2,5 Jahren gelaufen aber sprechen konnte ich noch nicht.

 

4-6 Jahre

Nach der ersten Delfintherapie im März 04 hab ich angefangen zu sprechen, nur den Blickkontakt zu anderen konnte ich nicht halten .Meine Sprache wurde immer besser so das ich meine Wünsche und Bedürfnisse äußern konnte.

Durch meine innere Unruhe fällt es mir sehr schwer mich zu konzentrieren bin nie bei der Sache .

Nach der 3. Therapie habe ich gelernt Sätze zu bilden und mich besser zu konzentrieren ich kann sogar manchmal Blickkontakt aufnehmen und mir sogar Liedertexte merken denn Musik ist meine Stärke.

7-8 Jahre

Ich brauche zwar ständige Aufsicht da ich keine Gefahren einschätzen kann aber mittlerweile kann ich ganze Sätze bilden und gehe seit August 07 auf die Levana -Schule in Bad Neuenahr anfangs war es schon schwierig aber durch meine Integrationskraft die mich begleitet habe ich mich schnell eingelebt .Es ist wichtig das ich klare Strukturen habe und ein gewohntes Umfeld da ich sonst sehr unsicher bin.

Seit Juli 08 brauche ich auch keine Windeln mehr (hurra). Durch Bildkarten verstehe ich auch kleine Aufgaben und übernehme sie auch wie Teller und Besteck wegräumen ..

Oliver`s Entwicklung verläuft sehr positiv er braucht in der Schule mittlerweile keine Integrationskraft mehr (hurra) das ist allein Nadja Daniels Verdienst .Danke Nadja für alles was du Oliver beigebracht hast!!!

Zuhause braucht Oliver viel Aufmerksamkeit ,er beschäftigt sich selten mal alleine ,ganz wichtig für ihn ist sein gewohnter Ablauf

 

Marvin

0-3 Jahre

Nach seinem plötzlichen Atemstillstand mit 4 Wochen lag Marvin fast 5 Monate im Krankenhaus und kämpfte ums Überleben, nach den Prognosen der Ärzte dürfte er keine Überlebenschancen haben da er schwerste Hirnschäden und Blutungen hatte ,aber er ist ein Kämpfer und hat soviel über sich ergehen lassen zu seiner Entwicklung wollte sich niemand äußern .

Trotz allem konnte er dann  mit 2 Jahren mit Unterstützung sitzen, hatte Kopfkontrolle lächelte viel und fing an zu lautieren.

In einem spezial Stehständer stand er auch und war sehr zufrieden .er brauchte zwar einige Hilfsmittel wie Sitzschale ,Mieder ,Spezialschuhe aber er kam damit gut zurecht .Doch im Januar 04 fiel er durch einen Krampfanfall ins Wachkoma !!

4-8 Jahre

Marvin erholte sich nur recht schwer , er bekam eine PEG -_Sonde hatte danach ständig Lungenentzündungen ,alles was er bis dahin konnte war weg .Die Spastik wurde schlimmer das Essen viel ihm schwerer .er hatte keine Kopfkontrolle mehr keine Kontrolle über Arm und Beine  und reagierte kaum noch .Daraufhin entschlossen Mama und Papa im März 04 eine Delfintherapie zu machen.

Im Umgang ist er wie ein Säugling aber er reagiert wieder und lächelt auch, das gibt Mama und Papa  die Kraft einfach weiterzumachen .Zwischendurch braucht er auch Sauerstoff aber da wir alles zuhause haben braucht er nicht mehr ins Krankenhaus.

Marvin genießt das Schwimmen mit dem Delfin und hat sehr viel Spass er lächelt dabei ganz viel und ist sehr entspannt .Die Krampfanfälle sind auch weniger deshalb möchten Mama und Papa das er so oft es geht mit den Delfinen schwimmen kann damit er eine  schöne Zeit hat und auch die Kraft  wenn es ihm dann wieder schlechter geht.

Marvin hat in diesem Jahr schon wieder 5 Kopf-Op`s über sich ergehen lassen müssen er ist sehr stark und die nächsten Op`s stehen auch schon bevor er bekommt den Magen verschlossen weil durch den starken Refluß die Speiseröhre stark angegriffen ist ,und im Winter kommen dann die Schrauben und Platten aus der Hüfte wieder raus .